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Comprendre l’infirmité motrice cérébrale, la maladie qui a entraîné la mort du fils de Satya Nadella

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Alors que le fils de Satya Nadella, PDG de Microsoft, Zain, né avec une infirmité motrice cérébrale (IMC), est décédé mardi à l’âge de 26 ans, cette maladie congénitale rare dont il souffrait a fait couler beaucoup d’encre aujourd’hui. Alors que cérébral signifie lié au cerveau, paralysie signifie faiblesse ou problèmes d’utilisation des muscles. L’infirmité motrice cérébrale est donc un groupe de troubles qui affectent le mouvement et le tonus musculaire ou la posture. Nadella, en octobre 2017, avait partagé l’une des expériences vécues lorsque sa femme était enceinte de Zain dans un billet de blog intitulé  » Le moment qui a changé nos vies à jamais « .

Il avait mentionné que son fils était né à 23 h 29 le 13 août 1996, pesant tout juste un kilo et ne pleurant pas. « Zain a été transporté de l’hôpital de Bellevue, de l’autre côté du lac Washington, à l’hôpital pour enfants de Seattle, doté d’une unité de soins intensifs néonatals ultramoderne. Anu a commencé à se remettre de son accouchement difficile. J’ai passé la nuit avec elle à l’hôpital et je suis immédiatement allé voir Zain le lendemain matin. J’étais loin de me douter à l’époque que nos vies allaient profondément changer », a ajouté M. Nadella. Il poursuit : « Au cours des deux années suivantes, nous en avons appris davantage sur les dommages causés par l’asphyxie in utero, et sur le fait que Zain aurait besoin d’un fauteuil roulant et serait dépendant de nous en raison d’une grave paralysie cérébrale. J’étais dévasté. Mais surtout, j’étais triste de la façon dont les choses ont tourné pour moi et Anu ».

La PC est causée par des lésions cérébrales qui entraînent un développement anormal dû à un manque d’oxygène dans le cerveau, au moment de la naissance. Elle affecte la capacité d’une personne à contrôler ses muscles. Plusieurs autres facteurs peuvent également entraîner des problèmes de développement du cerveau, comme les infections maternelles, les traumatismes crâniens, les mutations génétiques, les hémorragies cérébrales, les infections infantiles et les accidents vasculaires cérébraux mortels.

La PC peut affecter tout le corps, ou se limiter à un ou deux membres, ou à un côté du corps. En général, les signes et les symptômes comprennent des problèmes de mouvement et de coordination, de parole et d’alimentation, et de développement, entre autres. Les enfants atteints de paralysie cérébrale présentent souvent des pathologies associées. Il s’agit d’affections dont souffre une personne en plus de la PC et qui peuvent affecter la qualité de vie de l’enfant. Les enfants ou les adultes atteints de la maladie peuvent être confrontés à des difficultés respiratoires, des troubles de la parole, des troubles de la motricité orale, des problèmes digestifs, des troubles de la vision, des troubles de l’audition, de l’épilepsie (crises).

Une personne atteinte de paralysie cérébrale grave peut avoir besoin d’un équipement spécial pour pouvoir marcher, ou ne pas pouvoir marcher du tout et avoir besoin de soins à vie. En revanche, une personne atteinte de paralysie cérébrale légère peut avoir une démarche un peu maladroite, mais n’a pas besoin d’aide particulière. L’affection ne s’aggrave pas avec le temps, bien que les symptômes exacts puissent changer au cours de la vie d’une personne. Il s’agit d’une maladie non progressive du cerveau qui survient généralement avant la naissance de l’enfant, mais qui peut aussi se produire à la naissance ou dans la petite enfance (trois premières années). Les symptômes de la PC peuvent varier d’une personne à l’autre. Toutefois, le Dr Arun Sharma, neurochirurgien consultant principal à l’Indian Spinal Injuries Centre, affirme que les symptômes les plus courants de cette maladie sont les suivants : « Retard dans l’acquisition de la maturité, faiblesse des membres, spasticité des membres, faible QI et difficulté ou incapacité à marcher ».

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Il a suggéré que les visites de routine chez le médecin sont indispensables pour détecter toute complication potentielle qui pourrait affecter le développement de l’enfant dans l’utérus. Certains problèmes, tels que des groupes sanguins incompatibles, peuvent être traités pour réduire le risque de PC. Parmi les autres moyens de prévention possibles, citons les vaccinations appropriées, le contrôle des problèmes de santé sous-jacents, l’absence d’exposition à des infections ou à des virus connus pour avoir un impact sur la santé du fœtus, l’absence de consommation d’alcool et de tabac. Le Dr Mannan a également expliqué qu’il existe différents types de PC qui affectent diverses parties du cerveau et que chaque type provoque des troubles du mouvement spécifiques.

Il a déclaré : « Les types de paralysie cérébrale sont la paralysie cérébrale spastique, la paralysie cérébrale dyskinésique, la paralysie cérébrale hypotonique, la paralysie cérébrale ataxique et la paralysie cérébrale mixte. Nous pouvons les diviser en trois catégories : légère, modérée et sévère. La PC spastique est le type le plus courant de PC, touchant environ 80 % des personnes atteintes de cette maladie. Elle provoque une raideur musculaire et des réflexes exagérés, ce qui rend la marche difficile. Les personnes atteintes de PC dyskinétique ont des difficultés à contrôler les mouvements de leur corps. Ce trouble entraîne des mouvements involontaires et anormaux des bras, des jambes et des mains. »

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« La PC hypotonique entraîne une diminution du tonus musculaire et un relâchement excessif des muscles. La PC ataxique est le type de PC le moins fréquent. Elle se caractérise par des mouvements musculaires volontaires qui semblent souvent désorganisés, maladroits ou saccadés. Certaines personnes présentent une combinaison de symptômes des différents types de PC. C’est ce qu’on appelle une PC mixte », poursuit le médecin.

Comme il n’existe pas de remède à la PC, seul le traitement peut améliorer la vie des personnes atteintes. Les options de traitement peuvent inclure des médicaments, des thérapies, des procédures chirurgicales et d’autres traitements selon les besoins.

Selon le Dr Mannan, « les médicaments qui peuvent diminuer la tension musculaire peuvent être utilisés pour améliorer les capacités fonctionnelles, traiter la douleur et gérer les complications liées à la spasticité ou à d’autres symptômes de la paralysie cérébrale. Les thérapies peuvent inclure la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie et la thérapie récréative. Les procédures chirurgicales peuvent inclure la chirurgie orthopédique et la coupe des fibres nerveuses. »

Les enfants et les adultes atteints d’infirmité motrice cérébrale peuvent nécessiter des soins à vie avec une équipe de soins médicaux. Le choix des soins dépendra de ses symptômes et de ses besoins spécifiques, qui peuvent évoluer avec le temps. Une intervention précoce peut améliorer les résultats. La malheureuse nouvelle de la disparition de Zain a été communiquée mardi par Microsoft dans un courriel, demandant aux dirigeants de garder la famille en deuil dans leurs pensées et leurs prières.

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